Hace varios meses que esperaba este libro, de hecho mandé una historia para él, aunque lamentablemente no quedó entre las 101 seleccionadas.
Habiendo crecido en una familia con casos de Alzheimer, Eclerosis y Esquizofrenia, tengo una idea bastante clara de los altos y bajos emocionales que pasan los adultos que deben lidiar con enfermos de este tipo.
Indudablemente me sentí muy identificada con muchas historias del libro. También me di cuenta de algunas cuestiones al ver agrupados los relatos: el amor permanece mucho más allá de los recuerdos concretos.
Hay casos en los que las personas enfermas no viven en nuestro mismo mundo, por decirlo de alguna manera. Pero siempre puede haber algo que los conecte con quienes fueron y con sus seres queridos.
Otra cosa que saqué en limpio es que, tal como lo viví en mi casa, es necesario aceptar la enfermedad y ver a la persona como es hoy y no atarse a la imagen y la vida que la persona tenía antes de enfermarse. Siendo chica yo siempre conocí a mis familiares así, por lo tanto para mi ellos eran “normales” aunque sabía que tenían una enfermedad.
Y eso también es algo que me gustaría decirles a todos aquellos que tienen hijos chicos: no los alejen de sus familiares enfermos por miedo a que los “enfermen” o los afecten. Eso no es así, más bien sucede todo lo contrario. Los enfermos y los chicos viven en un mundo donde no siempre pueden expresar lo que sienten o donde no son tenidos en cuenta por los “sanos” adultos. Entonces es bueno que interactúen entre ellos y creen un código propio donde hay muchas barreras culturales no aprendidas aún por unos y olvidadas por otros que no existen. Sobre esto habla, precisamente, el último capítulo del libro. Son especialmente emotivas las historias de interacción entre abuelos/as con Alzheimer y nietos autistas.
También rescato el capítulo 2 del libro en el que personas en las primeras etapas de la enfermedad cuentan cómo es su experiencia de vivir con ella a cuestas.
Es probable que me haya llorado la vida leyendo el libro, pero a la vez me alegra saber que somos muchos los que hemos podido ver a la persona más allá de la enfermedad y rescatar muchas vivencias y lindos recuerdos junto a ellos.
Es un libro que va muy bien con Family caregivers de la misma colección y también me recuerda a Raising Kids on the Spectrum sobre chicos autistas.
Todas las ganancias por las ventas de este libro serán donada a la Asociación Estadounidense de Alzheimer.
Capítulos del libro (los tips que los abren que incluí a continuación están extraídos de la web de la asociación que nombré más arriba).
– Aceptando una nueva realidad.
Viajá con la persona al tiempo en donde él o ella viven. Si la memoria de la persona está enfocada en ese periodo en particular de su vida, tratá de enganchar una conversación para comprender que esa es su realidad actual. www.alz.org/care
– ¿Qué se siente?
Las personas que viven la etapa primaria de Alzheimer han empezado con una de las lecciones más importantes de su diagnóstico: no tienen que esperar que otros los ayuden, tienen que salir y ayudarse a sí mismos lo mejor que puedan. www.alz.org/ihavealz
– Estrategias y tips para copiar.
Una persona con demencia eventualmente necesitará asistencia en cosas de su vida cotidiana. Usando creatividad y habilidades en las tareas de ciudadopodés adaptar rutinas y actividades a medida que las necesidades vayan cambiando. www.alz.org/care
– Próximos pasos y desiciones difíciles.
No hay una fórmula universal en lo que se refiere al cuidado de una persona con Alzheimer. Las necesidades cambian en las diferentes etapas de la enfermedad y cada situación familiar es única. Decidir sobre temas de cuidado puede ser muy duro. www.alz.org/care
– Haciendo el viaje con tu padre.
Sé realista. El cuidado que das hace la diferencia, pero muchos comportamientos no pueden ser controlados. Hacé un duelo por las pérdidas, focalizate en los momentos positivos cuando aparezcan y disfrutá de los buenos recuerdos. www.alz.org/care
– Inicio de Alzheimer en personas jóvenes (el caso más joven mencionado es el de un hombre de 36 años, pero hay muchas historias de inicio entre los 40 y 60 años).
Estarás expuesto a desafíos únicos relacionados con la familia, el trabajo, las finanzas y los futuros cuidados. Pero tenés elpoder de hacer un nuevo plan y determinar como elegirás vivir tu vida de la mejor manera con la enfermedad. www.alz.org/youngeronset
– En la salud y la enfermedad.
Cuando la enfermedad avance tu relación con tu esposo/a o compañero/a cambiará; sin embargo, su conexión puede aún ser enriquecedora. Pasen tiempo juntos haciendo cosas que los acerquen y que ayuden a que se relacionen. www.alz.org/care
– El lado brillante.
Cuando hables con otros cuidadores, compartan sus emociones. Lloren y rían juntos. No limiten sus conversaciones a tips sobre cuidados. www.alz.org/care
– Nuevas maneras de hacer conexiones.
La música y el arte enriquecen la vida de las personas con Alzheimer. Ambos permiten la autoexpresión y la conexión incluso luego de que la demencia ha progresado. www.alz.org/care
– Se necesita un pueblo…
Buscá apoyo y mantenete en contacto. Es importante mantener relaciones que te aporten y realizar actividades que te gusten. Así sea la familia, los amigos o un grupo de apoyo, contar con una red es crítico. www.alz.org/ihavealz
– El lazo espacial con los nietos.
Asegurate que tu hijo/a sepa que a pesar de que una persona con demencia puede ser olvidadiza, el amor y la amabilidad son cosas que puede sentir aquí y ahora. Parent’s guide: Helping children and teens understand Alzheimer’s disease.
Datos editoriales
- Editorial: Chicken Soup for the Soul
- Páginas: 400
- Edición: Abril 2014
- Idioma: inglés
- ISBN-10: 1611599342
- ISBN-13: 978-1611599343