Otra nota de La Voz que me parece importante compartir y difundir.
El síndrome de Angelman, una afección genética sumamente rara y de difícil detección en los primeros meses de vida.
Los chicos afectados se caracterizan por un retraso intelectual que les reduce a lo mínimo el desarrollo del habla, aunque pueden establecer pautas de comprensión. Físicamente tienen en común que caminan con los brazos “en candelabro”, son de sonrisa fácil, no hablan y tienen una muy particular fascinación por el agua. Algunos suelen tener convulsiones a los pocos meses de vida, lo que constituye un indicio temprano.
José Iachetta y Verónica González, los padres de Lucio, un nene de 6 años que padece este poco frecuente sindrome. y los organizadores de este encuentro que reune a las familias desde la amistad y el cariño que los une a otras familias que tienen hijos con esta enfermedad.
Es por eso que el domingo 1º de febrero se hará en Villa María el cuarto encuentro de familias con niños con síndrome de Angelman.
Además de compartir experiencias, la idea es disfrutar una jornada de pileta, asado y recreación. Por eso la cita es desde las 9, en las instalaciones cedidas por la Asociación Gremial de Empleados del Poder Judicial de Villa María. El predio se ubica sobre la ruta provincial 2, a 800 metros de la ruta nacional 9.
Contacto
Para mayor información comunicarse antes a los teléfonos (0353) 156 565215 y 461-2788. Correo electrónico: lucioyvero@hotmail.com.
También pueden visitar el blog de Lucio y conocer más de sus experiencias y de su vida.
Sería muy rico que alguna vez conozcamos la experiencia con el blog de Lucio y sus papás. Agendo la idea para armar algún post sobre eso.