Agustín tiene 14 años y padece de ALD?X, una enfermedad genética y hereditaria donde falla un gen que regula los ácidos grasos en el cerebro perdiendo sus impulsos eléctricos y va deteriorando progresivamente sus funciones vitales hasta quedar en coma prolongado o vida vegetativa en un transcurso de 2 a 5 años desde la manifestación de los primeros síntomas neurológicos.
Joaquín (11) y Matías (5), los hermanos de Agustín también tienen ALD-X. El tratamiento para esta rara enfermedad es el transplante de médula ósea. Uno de los pocos hospitales en el mundo, donde tienen éxito en esta patología, es en EEUU en el estado de Minnesota, en Minneapolis, con el Dr. Paul Orchard (Hematólogo). El tratamiento cuesta 1.200.000 de dólares, suma que la familia no dispone. Es por eso que necesitamos del aporte tanto económico como colaborando con la difusión de este caso. En Argentina no hay casos de transplantes que hayan sido exitosos (en el país son pocos los transplantes realizados y todos fallecieron).
Lunes 21 de febrero de 2011
Se realizará un evento a beneficio de Agustín, en el que estarán presentes varios famosos. Será a partir de las 19.30, en el Campo de Deportes Jorge Newbery de Río Ceballos.
El evento contará con la conducción de Cristian Bazán y la participación de QV4, Jean Carlos, Virginia Gallardo, Rocío Marengo, Mariana De Melo, Mariana Antoniale, Santiago Almeyda, Cau Bornes y 50 modelos de la agencia Gabriela Calvente. La entrada es libre y gratuita.
Donaciones
Para colaborar, podés llamar a los Tel: (0351) 153880527 / 153896767. Para donaciones, las cuentas son:
Caja de Ahorro en Banco Macro:
Sucursal: 301
N° de cuenta: 430109461010539
CBU: 2850301940094610105398
Titular de la cuenta: Jorge Javier Bustos Fierro
DNI: 22.567.744
Caja de Ahorro Banco Nación:
Sucursal: 9205
Nº de Cta: 1231263068
CBU: 01101238/30012312630683 CUIL 20-22567744-2
Titular de la cuenta: Jorge Javier Bustos Fierro
DNI: 22.567.744
En la Secretaría de Extensión de la Facultad de Ciencias Económicas de la UNC (subsuelo), podés encontrar una urna para colaborar con la operación. Buscá más información entrando a www.unmilagroparaagustin.com .
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– Este post no generaliza sobre los millones de habitantes de la ciudad autónoma de Buenos Aires, si no que es fruto de experiencias personales puntuales que me han llamado la atención.
– Este post no se centra en una ubicación geográfica, aunque lo aparente, sino en una manera de relacionarse con el mundo de un caso particular.
– Es más que obvio que en otros lugares puede pasar lo mismo, pero hoy estamos hablando de algunos porteños y la discusión gira en torno a eso.
– Este post no busca confrontar unitarios y federales, simplemente que cada quien comparta experiencias similares y que haga aportes positivos. Tampoco pretende ofender a los porteños que puedan leerlo, simplemente es una mirada (o muchas, si se suman comentarios) particular que puede contener críticas constructivas que los ayuden a reflexionar sobre como son mirados desde otras realidades.
– De más está decir que no será aprobado ningún comentario insultante, irrespetuoso, maleducado ni que aliente rivalidades. Esto es un blog, no un campo de batalla.
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Hace algunos días se dió un hecho muy singular en el lugar menos pensado, un post sobre una muestra de dinosaurios en Buenos Aires en el blog de geología de mi suegra.
Lo que me llamó tanto la atención fue ver que con 15 posts publicados sobre muestras de dinosaurios para niños en toda América latina y España, el de Buenos Aires es el que cuenta con más comentarios, más gente que ignoró las respuestas dadas a otros comentaristas y el que más quejas y más mala onda tuvo. Tanto es así que una mujer llegó a acusar al blog de estafador y cómplice con la empresa organizadora ¡porque un mes después de publicar el post aumentaron los precios de las entradas, nosotras no nos enteramos y la info no estaba actualizada! Para muestra un botón:
graciela o a quien corresponda .el sab pdo me asesore con tu blog sobre la muestra y engañada concurri esperando los precios qe uds publicaron y qe fueron completamente falsos ,no 40los adultos 50pesos ,no 25 los menores 30 pesos no 100 el pack sino 120 pesos ,no se indico qe cualquier activ extra tenia un costo dde 5 un paseo en dino o el cine 3d por per.sino 30 cada foto tarj de membresia para pertenecer al club dino etc , la prox vez asesorate de lo qe vas a divulgar porqe estas promoviendo una estafa lisa y llanamente
(…)
mira graciela o cadorna estan informando tan mal y gratis ,vos dijiste qe hacia calor y nos morimos defrio ,dijiste qe quiza con 2 hs alcanzaba para recorrerla y soooooobraaaaa y no advertiste nada de activ pags dentro de la mustra porqe no te parecio importante , si asi informas no quiero saber cuando queres ocultar informacion
Otro detalle a destacar: los demás posts casi no tienen comentarios a pesar de haber tenido miles de visitas.
En mi caso y por tener un blog sobre Córdoba, también tengo un termómetro de la mala onda geolocalizada y puedo decír que salvo casos muy puntuales donde algún alunado se desubica o donde hay asuntos críticos como las multas de la caminera, no veo una actitud tan alevosa de “meter el pecho” y enojarse con quien nada tiene que ver. Mucho menos cuando se trata de un asunto trivial como un paseo para chicos, donde uno tiene mil opciones si no está conforme con la propuesta.
Volvamos a pensarlo: es un post en un blog de divulgación científica sobre una muestra de dinosaurios para que vaya la familia a pasar un rato de entretenimiento ¿Cómo puede ser que haya tanta mala predisposición y actitud? ¿Cómo pueden los chicos disfrutar de sus papás si ya desde la búsqueda en Google están de mal humor? Porque si fuera en un post sobre otra cosa, como los molestos SMS, por ahí tendría su lógica. Pero es un tema totalmente ligado al tiempo libre y al descanso junto a los seres, supuestamente, más queridos.
Mientras pensaba en escribir este post, busqué algunos otros donde hubiera planteos similares y encontré el blog de una chica peruana y el blog de N3ri donde se tiran algunas ideas para explicar este comportamiento: el hacinamiento y el estrés de las grandes ciudades, la idea que históricamente las cosas han sido así por cosas de la inmigración, o la teoría sobre la sobreexigencia laboral y el poco tiempo para la vida personal… y cuando llegué a esa instancia me dije “¡Pero si en su tiempo libre siguen enchufados a 220!”.
Y eso es lo que me resulta rarísimo, que tengamos que pensar que son estas mismas ¿excusas? las que se usan para justificar la negatividad puesta en algo que hacen por y para sus hijos (y no quiero imaginarme como la pasan los chicos con padres así) ¿En qué momento se dedican a disfrutar de la vida de una manera apacible y equilibrada?
Si bien por tener una gran población es más grande número de individuos incluídos en el porcentaje de gente se comporta de una manera inadecuada, creo que cuando la mala onda se nos hace carne se empieza a viralizar y comenzamos a comportarnos así con cualquiera, logrando que el ciclo se repita en más y más personas. Y creo que a los porteños no debe gustarles vivir así, sintiéndose mal, frustrados con una realidad tan hostil y encima tener que replicar los defectos del medio para poder vivir en él.
Desgraciadamente, cuando uno lo menciona de esta forma mucha gente se enoja.
No sé por qué, se les está mostrando lo que reflejan como si se tratara un espejo… si lo que se les devuelve no les gusta quienes se sientan aludidos deberían reflexionar para poder cambiarlo. Y los que no, no tienen por qué hacerse cargo, no es su problema.
Como es lógico, gente buena y mala; educada e irrespetuosa, serena y loca… hay en todos lados, pero por alguna extraña razón algunos padres porteños han sido hoy el foco del análisis.
Y como dije al principio, a no tomar esto como personal porque no lo es.
Como cada día, esta mañana me dispongo a abrir mi correo electrónico para encontrarme con claros signos de que alguien canaliza sus problemas y frustraciones por el lugar que menos oportunidades le ofrece para resolverlos.
Ultimamente, y de una manera tan común que me parece preocupante, hay cada vez más personas que piensan que despotricar contra el mundo por cada pelusa que se anida en su ombligo es la única manera posible de manejar su realidad.
No me refiero a la crítica analítica y saludable que nos sirve para saber qué está mal y cómo podríamos arreglarlo, que se ha hecho mucho en este blog.
Me refiero a la puteada que nació como una queja o molestia y que después de marinarse en la mala onda cotidiana que mucho adoptaron como estilo de vida, se les hace carne.
Que cuente esto no significa que también me dedico al ombliguismo, es más bien es porque me queda a mano el registro escrito de lo que me llega por mail, por comentarios o de lo que suelo leer en Twitter (cachivache que cada vez uso menos, por esa causa).
Algunos ejemplos de lo he leído en estos días:
– Gente que me putea porque se suscribió al blog ¡Y le llegan mails!
– Gente a la que la multó la caminera y descarga su bronca diciendo todo lo que piensa del gobierno y cómo ahora piensa joderlos a ellos.
– Gente que insulta a las empresas que mandan SMS.
– Gente que se queja en Twitter del frío en invierno y del calor en verano.
¿Qué nos pasa que vivimos al borde de un ataque de nervios? ¿Por qué esa necesidad irrefrenable de ir desparramando mala onda a diestra y siniestra? ¿Por qué vivir amargado y pegarle eso a los demás? ¿Por qué en lugar de resolver nuestros problemas de manera adulta, inteligente y racional nos dedicamos a la puteada?
Salimos a la calle y es lo mismo: el taxista que te toca un bocinazo a los 0,00005 milisegundos del verde del semáforo, el transeúnte que te pone mala cara si le preguntás si conoce una calle, el empleado al que no le importa mostrar cuánto le desagrada su trabajo, el político que para hablar de alguien que lo critica abre la cloaca que tiene en la boca.
¿En dónde quedaron la buena educación, los modales, el respeto, el amor al prójimo, el “no le hagas a los demás lo que no te gustaría que te hicieran a vos”…?
¿En dónde quedaron las ganas de vivir tranquilo, la serenidad, la capacidad para diferenciar lo importante de lo trivial, el sentido cómún…?
¿En dónde quedaron las ganas de construir, las ganas de aportar, las ganas de crecer, la energía para las cosas buenas, los buenos sentimientos, el amor a la vida, la frase “aunque fuera a morir mañana, plantaría mi manzano”…?
Pienso y pienso y la verdad no le encuentro sentido.
Sé perfectamente que vivimos una realidad complicada, llena de problemas y que nuestro país tiene poco que ver con el maravilloso mundo de Disney… ¡Pero eso no es excusa válida para tener mala actitud frente a la vida en general!
Creo que tenemos que revisar nuestras prioridades, bajar un cambio y dejar de joder a los demás con el malhumor crónico y con el facilismo conventillero de la vieja que llama a la radio para quejarse por lo que hace su vecino. ¡Menos queja improductiva y más acción para el cambio personal!
Los especialistas médicos afirman que para que el cerebro pueda encontrar verdaderas soluciones a los problemas no debe estar con el “modo estrés” activado porque este mecanismo sólo sirve para una respuesta de supervivencia de ataque o huída. Si vivimos estresados tan sólo estamos creando un círculo vicioso de enfermedad y sufrimiento en el cual nos revolcaremos una y otra vez sin remedio.
Cada quien sabe donde le aprieta el zapato y cuáles son sus locuras personales, pero sería bueno que al menos lo hagamos por nosotros y por nuestros seres queridos.
Que cambiemos esa manera de porquería de relacionarnos con nuestro entorno por algo que sea constructivo y proyecte energía positiva no sólo será bueno en nuestra casa, también será el granito de arena que hará de este un mundo mejor.
Y como dice la sabiduría popular: si quieres cambiar el mundo empieza por ti.
Y para ilustrar este tema, me gustó la canción de Alejandro Sanz “No es lo mismo”
El sábado 20 de noviembre a las 19.30 hs. la Casona Cultual Dadá abre sus puertas a “CONSTRUIR: 1º Muestra de Emprendedores Culturales y Creativos”.
La muestra consistirá en la exhibición de proyectos editoriales, audiovisuales, objetos y performances desarrollados por creativos cordobeses, entre los que se encuentran los proyectos audiovisuales de Oruga Films, performance de Hijas del Mal
Dadá Atack y objetos de Dosson, Che Kiddo y Rumigare.
El propósito del evento es abrir canales y caminos a propuestas locales para que lleguen al público de la mano de sus propios creadores. Además se busca generar un espacio de intercambio entre artistas para fortalecer los lazos cooperativos.
Las habitaciones de Dadá serán el marco de los stands, mientras que en el patio se ofrecerá a los visitantes música en vivo, completando parte de la muestra CONSTRUIR las performance, improvisaciones y proyecciones.
La entrada es libre y gratuita.
Fecha: sábado 20 de noviembre
Hora: desde las 19.30 hs.
Lugar: Casona Cultural Dadá. Juan Rodríguez 1447, Barrio San Vicente
Participan: Ecléctica Magazine, Ajenjo Drinks, Dadá Atack, Saúl Secco, Del Llano, entre otros.
Cómo llegar: Trole C, E7, E Central.
Entrada: libre y gratuita
