Hacía varios meses que no traía un libro en inglés para reseñar y de golpe y porrazo me encuentro con que tengo tres en mi lista de pendientes de lectura, así que empezaré con este que vengo leyendo en cuentagotas desde hace unas semanas.
El título de hoy toma como eje para los 101 relatos de Chicken Soup for the Soul la temática de los “Cuidadores familiares”, que vendrían a ser todas esas personas que tienen a cargo un familiar enfermo, ya sea de una patología crónica o temporal.
Desde que supe que este título llegaría tuve ganas de leerlo, porque creo que nunca me había cruzado con un libro que pusiera el acento en el rol de alguien que debe cuidar de un familiar y en cómo esta persona debe reprogramar su vida inesperadamente para poder brindar esa ayuda.
El libro se centra en particular en los cuidadores de personas ancianas y las enfermedades más comunes que pueden aparecen a una edad avanzada como la demencia y Alzheimer. Sin embargo, también hay algunos casos de chicos con autismo, esquizofrenia y de algunas personas que requirieron cuidados por dolencias temporales.
Mientras leía el libro tomé algunos apuntes que me parecieron valiosos para comprender qué significa realmente ser un Cuidador.
El más interesante a mi parecer fue el texto número 1, denominado “El laberinto del cuidado” donde la autora del libro, Joan Lunden entrevista a la autora best-seller Gail Sheevy.
Algunas frases son tan ciertas y obvias como impactantes al verlas de una manera consciente:
Gail: Pienso que los cuidadores necesitamos desesperadamente zamarrearnos unos a otros y comprender cuán vital, honorable y generoso es el rol que estamos desarrollando. El mayor obtáculo que la mayoría de la gente tiene es no poder identificarse a sí mismos como desempañando el rol de cuidadores. Las mujeres especialmente dicen: “Bueno, es lo que hay que hacer. Soy la hija, es lo que se espera que haga, es lo que quiero hacer.” Pero, de hecho, hoy ser “cuidador” se ha convertido en un trabajo profesional.
El laberinto del cuidado
El cuidado es un evento que transcurre de manera circular. Das vueltas y vueltas alrededor del círculo y volvés siempre al mismo lugar una y otra vez. Un laberinto es un camino que te hace dar vueltas y giros que no esperabas, al igual que ser cuidador. Cuando llegas al centro es cuando reconocés y aceptás que tu ser querido no va a volver a ser el de antes, y entonces ahí empezás de nuevo. Ese es el momento para que como cuidador puedas aprender a encontrar tus momentos de alegría, tu propia manera de vivir y una nueva vida con esta responsabilidad a cuesta.
Etapas del cuidado.
1- Shock y movilización: un hecho inesperado cambia la vida de un ser querido y a pesar de ahí empieza a depender de vos. Empezás a vivir como en una montaña rusa por semanas o incluso meses.
A partir de ahora empieza tu “Nuevo Normal”. Acá es cuando te das cuenta que tenés un nuevo rol: el de cuidador.
2- El búmeran: has pasado unos meses o quizás un año o más en tu nueva rutina y pensás que podés manejarla, cuando de repente irrumpe una crisis. Acá es cuando vas a darte cuenta que va a hacer falta que alguien cuide del cuidador, o sea ¡de vos!
3- Jugando a ser Dios: sos tan buen cuidador que pensás que podés hacer todo de taquito y sin ayuda de nadie. Esto para lo único que va a servirte es para darte cuenta que no podés controlar ni una enfermedad ni el envejecimiento y que intentarlo tan sólo te llevará a la fatiga y al estrés.
4- No puedo más: después de años de destruirte pensando que podías hacerlo solo vas a estar quebrado emocionalmente y agotado físicamente. Tenés que pedir ayuda, darte tiempo para vos, para tomar aire, para hacer cosas que te hagan bien.
5- Círculo del cuidado: necesitás crear una red de personas que tomen diferentes responsabilidades para alivianar cargas.
6- Vuelta a empezar: ya entendiste que tu ser querido no va a volver a ser lo que era, estás volviendo al centro del laberinto. Este es el momento para que te separes, aunque sea un proceso lento y doloroso. No debés ser arrastrado en el espiral de degradación natural que está padeciendo la persona a la que cuidás, de lo contrario sería una doble tragedia.
7- El largo adiós: va a llegar un momento en el que inevitablemente vas a pensar: “¿Por qué no te morís de una vez?”, y al instante vas a sentirte culpable por pensar semejante cosa. No te preocupes, es enteramente humano y predecible lo que te pasa.
8- El día después: y un día todo se va a acabar, tu ser querido habrá muerto. Completaste el laberinto. ¿Y ahora qué? Quizás te hayas olvidado quién eras antes de ese “nuevo normal”. El duelo durará lo que deba durar, pero no te sientes a esperar la depresión. Retomá tu pasión y seguila. Te abrirá un nuevo camino a la aventura.
Tips y consejos
– Si te ves en la situación de tener que recurrir a un geriátrico tenés que tener en cuenta que el nuevo ambiente puede ser intimidante para alguien mayor, por lo que es conveniente que tomes fotos de su actual habitación y trates de replicar todo lo que te sea posible el orden y la decoración actuales en el nuevo espacio.
– En el caso de personas ancianas y con enfermedades neurológicas, tratá de hacer la mayor cantidad de preguntas posibles cuanto todavía estés a tiempo de obtener respuestas.
– Cuando hay padres o familiares ancianos que requerirán cuidado, lo mejor es que tengas reuniones familiares con tus hermanos, hijos, etc, para discutir como se afrontará la situación y cómo pueden dividirse las responsabilidades del caso.
Estas reuniones también deberán incluir temas legales y de financiamiento de los gastos que el enfermo necesite.
Alguien debe saber mínimamente donde están los documentos necesarios como para hacer algún trámite en la obra social, de la jubilación o de los bienes que esta persona posea.
– Luego de la reunión de hijos, la reunión debe realizarse con el “cuidado” en cuestión, quien muchas veces rechaza tocar estos temas por sentirse invadido o presionado a pensar en cosas en las que no quiere.
La discusión del asunto no debe hacerse desde lo que “vos tenés que hacer por él/ella” si no por lo que “él/ella desean hacer y como podrías hacer vos para cumplir con sus deseos”.
– Animate a hacer un archivo filmico de tu familia reconstruyendo las historias de generaciones pasadas. Desde recuerdos de infancia hasta enfermedades familiares. Será un registro para las próximas generaciones.
– Imprimí y armá álbumes de fotos familiares. Para los adultos mayores es una manera de reconectarse con sus recuerdos y sus emociones, aún en casos de Alzheimer (Pilar Sordo aconseja lo mismo en Bienvenido Dolor).
Un libro fantástico, sin lugar a dudas. Es una lástima que no esté disponible en español. Quienes manejen algo de inglés pueden comprarlo mediante Amazon.
Junto a este libro van muy bien el de Sordo que acabo de mencionar y la novela para adolescentes Encuentro con Flo donde se describe la relación de una chica con su abuela enferma de Alzheimer. Y también podría verse como la cara menos feliz del libro Chicken soup for the soul: Inspiration for the young at heart de la misma colección.